Привет!
Меня зовут Вика.

Я мама особенной девочки и веб-дизайнер.

Проект сделан для конкурса журналистcких работ «ПРО НЕЁ» на лучшее освещение жизни женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Пять лет назад я впервые стала мамой. Но, спустя месяц после рождения дочки, что-то пошло не так.

При плановой диспансеризации у неё обнаружили приступ пароксизмальной тахикардии, частота сердцебиения была около 330 ударов в минуту. Нас долго водили из кабинета в кабинет, а потом её одну унесли в реанимацию.

Потом было несколько месяцев в палате интенсивной терапии НМИЦ им. В. А. Алмазова, где очень долго подбирали нужные медикаменты для восстановления сердечного ритма. В три месяца мы наконец-то оказались дома, но не надолго…

В итоге, в первые полтора года её жизни мы ещё раз пять попадали в реанимацию с приступами тахикардии.

Больничные стены очень выматывали, а дни проходили в постоянном напряжении — а вдруг опять приступ?

Я до сих пор помню этот холодный коридор, сломанную скамейку на трёх ножках и бесконечные часы в ожидании новостей.

В полтора года мы начали понимать, что кроме нарушения сердечного ритма, есть ещё что-то. Поскольку дочка явно отставала в развитии. Врачи успокаивали, что она догонит, поскольку был тяжёлый больничный период в младенчестве. Однако время шло, а развитие нет.

Было много врачей и диагнозов:

в надежде достичь призрачного идеала условной нормы.

Было много различных занятий со специалистами:

Но в сентябре 2020 г. мы обратились к генетику и сделали полноэкзомное секвенирование. Анализ показал поломку гена CDK13. Это очень редкое генетическое заболевание, характеризующееся врожденными пороками сердца, умственной отсталостью и характерными чертами лица.

На Facebook есть группа для родителей детей с данным заболеванием. Сегодня там 199 семей со всего мира, из России мы единственные.

Сейчас Лере пять. В сентябре она впервые пошла в специализированный детский сад. Она добрая и шумная девчонка, которая не говорит, очень любит музыку и мороженое.

Я переводчик по профессии. После окончания университета мы с мужем переехали в Санкт-Петербург, и я устроилась в Высшую школу перевода РГПУ им. А. И. Герцена, где и проработала до декрета.

Когда Лере исполнилось 3 года, и отпуск по уходу за ребёнком закончился, мне пришлось уволиться.

Я полностью забыла о себе и превратилась в поводыря, который ездит с ребёнком от специалиста к специалисту.

После поездки с Лерой в Крым на диагностический интенсив в феврале 2020 г., я впервые обратилась к психиатру. После приёма медикаментов и работы с психотерапевтом в эмоциональном плане стало немного легче.

Было очень много внутренней работы над собой лично и со специалистами, которая продолжается и в настоящее время.

Я села за ноутбук с целью освоить новую профессию, чтобы иметь возможность работать из дома в любое время. Мне очень нравилась сфера веб-дизайна. Сначала я изучала бесплатные материалы, потом пошла учиться на первый свой курс «Создание сайтов на Tilda».

Я зарегистрировась на бирже фриланса, и стала искать первые заказы. Конкуренция на биржах, конечно, высокая, но прорваться можно. А ещё там есть конкурсы с реальными денежными призами. Я решила поучаствовать конкурсе на редизайн страницы сайта известного бренда деревянных игрушек Lucy&Leo и выиграла его!

Я оформила самозанятость, повышала свою квалификацию и прошла ещё два обучения по веб-дизайну. Однажды на бирже меня выбрало исполнителем одно digital агенство, и я с ним сотрудничаю до сих пор.

С опытом заказов стало больше, появились интересные иностранные проекты. В общей сложности с начала моей деятельности я реализовала около 30 различных проектов. В августе я пошла ещё на одно обучение по специальности и продолжаю работу на фрилансе.

Мне очень нравилось, что я могу работать в любое свободное время, и даже в коридоре, когда жду Леру с занятий.

Работа и самореализация, а также положительные отзывы от клиентов очень помогают мне морально.

4
пройденных обучения

10 месяцев работы

30 реализованных проектов

И напоследок скажу:

Мы с мужем воспитываем дочку вдвоём. У нас нет поблизости ни бабушек, ни дедушек. Долгое время отдыхать от домашних дел мы могли только по одиночке.

С появлением детского садика, появились новые возможности. Недавно, например, мы впервые за пять лет поехали по делам с мужем вдвоём без ребёнка. Это очень интересные и давно забытые ощущения.

Поскольку Лера очень любит природу и животных, в ближайшем будущем мы планируем построить дом, думаю, жизнь за городом, очень понравится дочке.

Жизнь не заканчивается с появлением в семье особенного ребёнка, она приобретает новый смысл.

Любите своих детей!
Ты можешь всё!